J’ai une maladie chronique

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L’annonce d’une maladie chronique est un véritable bouleversement et le chemin est parfois long pour accepter sa maladie et vivre avec. Il faut adapter son mode de vie,  son travail, ses activités, mais aussi gérer la douleur, les traitements…Un cheminement complexe pour lequel vous avez besoin d’être entouré en prenant soin de vous-même et en participant aux décisions thérapeutiques qui vous concernent.

comment suis-je pris en charge par l’Assurance Maladie ?

L’Assurance Maladie distingue 2 types de maladies chroniques : les Affections Longue Durée exonérantes et les ALD non-exonérantes. Une affection de longue durée exonérante est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse. Ces ALD sont répertoriées dans une liste établie par le ministère de la Santé (Consultez la liste des maladies). Si vous êtes concerné par une de ces maladies listées, les soins liés à cette pathologie seront pris en charge à 100 %. Une ALD non exonérante est une maladie qui nécessite une interruption de travail ou des soins d’une durée supérieure à six mais qui n’ouvre pas à une prise en charge à 100%. Dans ce cas, les soins que vous recevrez seront remboursés aux taux habituels.

Plus d’informations sur vos prestations de l’Assurance Maladie 

Quels sont mes droits et mes démarches / Ai-je droit à des aides ?

Si votre maladie entraîne un handicap qui a été diagnostiqué par un professionnel de santé, vous pouvez demander à bénéficier de plusieurs aides auprès de la MDPH de votre département. C’est la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) qui évaluera ensuite votre degré d’incapacité.

Les aides qui pourraient vous être attribués, sous conditions de ressources : 
•    L'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) : attribuée et versée par la Caisse Allocations Familiales, sous conditions de ressources.
•    La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour couvrir les aides de toute nature (aide à domicile, aménagement du logement, aide aux transports…), versée par le Conseil Général,
•    La pension d'invalidité si son montant est inférieur à celui de l'AAH, versée par l’Assurance Maladie.

Plus d’infos sur vos aides 

J’ai besoin de soins et/ou d’aide à domicile ; à qui m’adresser ?

Sous certaines conditions, l’Assurance Maladie peut vous attribuer une aide financière si vous avez besoin d’une personne à vos côtés, qu’il s’agisse d’un professionnel ou d’un membre de votre famille. Pour les soins à domicile, comme la toilette ou la kinésithérapie, l’assurance Maladie prend en charge tout ou partie de vos soins.
Adressez-vous à la MDPH pour connaître vos droits et vos démarches.

Trouvez une MDPH proche de chez vous 

Comment gérer ma douleur au quotidien / Au travail par exemple ?

La douleur chronique peut affecter votre capacité à réaliser les actes de la vie quotidienne, le travail, les loisirs, les activités sociales…Toutes les personnes ne souffrent pas de la même manière mais le handicap au quotidien doit être anticipé au maximum pour éviter toute rupture brutale et arrêt net de vos activités.
Les traitements sont bien évidemment là pour vous soulager mais il faut savoir aussi organiser sa vie autrement. Par exemple, sachez qu’il vous est possible de demander un aménagement de votre travail si vous êtes reconnu comme travailleur handicapé. Ceci vous permettra par exemple d’adapter vos horaires, les activités du poste. Vous devez vous adresser à la MDPH pour cette démarche.

Aménager son temps de travail 

La prescription d’activités physiques et sportives en vigueur depuis le 1er mars 2017

Si vous êtes atteint d’une Affection longue durée vous pouvez dès à présent obtenir une prescription de votre médecin traitant pour une activité physique adaptée selon le décret paru le 30 décembre 2016, qui permet d’appliquer la mesure du « sport sur ordonnance ».

Si vous êtes un patient souffrant d’une Affection longue durée répertoriée au sein de la liste des ALD 30 vous pourrez bénéficier de ce nouvel accord. Le sport sur ordonnance peut vous permettre de vous orienter vers une activité sportive suivie et régulière en vue d’améliorer votre qualité de vie.

L’éducation thérapeutique : vous rendre autonome et améliorer votre qualité de vie

L’éducation thérapeutique a pour but de vous aider à mieux vivre avec votre maladie et à améliorer votre qualité de vie, tout en essayant de réduire ou retarder le plus longtemps possible l’apparition de complications. Elle fait partie intégrante de votre prise en charge et elle comprend les activités organisées pour vous informer sur votre maladie, vos soins mais aussi les comportements en lien direct avec votre santé et votre maladie. L’éducation thérapeutique est une démarche globale qui doit vous permettre de rester acteur de votre santé et vous apprendre à gérer au quotidien l ‘évolution de votre pathologie.

Plus d’informations sur l’éducation thérapeutique 

Programmes autorisés ETP

La loi Hôpital Patients Santé Territoires de 2009 a offert un cadre légal à l’éducation thérapeutique du patient. Afin d’obtenir l’autorisation de l’ARS, le programme doit répondre à plusieurs critères comme la définition d’un contexte et d’une période donnés, d’un cadre de référence pour personnaliser le programme selon chaque patient et d’acteurs spécifiques. Ce programme peut être spécifique d’une maladie chronique ou peut concerner des situations de polypathologies.

Consultez la liste des programmes autorisés ETP