Je m'informe sur la fin de vie

< Retour à la liste

Ne pas souffrir, faire reconnaître sa volonté quelque soit son état de santé, refuser les traitements inutiles…Chacun de nous s’interroge et se questionne sur sa fin de vie. La loi du 2 février 2016 relative aux droits des malades et à la fin de vie, a été conçue pour tenter de répondre à cette situation complexe et délicate. Mais que dit cette loi précisément ? Comment faire entendre concrètement sa volonté ? Vers qui se tourner ou encore comment accompagner un proche en fin de vie ?  

le respect de ma volonté et de ma dignité

•    Ce que dit la Loi
La Loi Léonetti est venue préciser les droits de chacun d’entre nous en fin de vie. Tout d’abord, la fin de vie est définie comme la « phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause ». Cette loi ne revient pas sur l’interdiction faite au médecin de donner délibérément la mort, mais affirme un droit au « laisser mourir », avec une prise en charge de la souffrance et dans le respect de la dignité de la personne. 

La loi reconnaît le refus de l’acharnement thérapeutique, autorise les arrêts ou les limitations de traitement et admet que pour soulager la souffrance d’une personne en fin de vie, peut être pris le risque d’un traitement contre la douleur ayant pour effet secondaire d’abréger la vie.

Liens « loi Léonetti » 

•    La crainte de l’acharnement thérapeutique
Sans autoriser l’euthanasie, la loi Léonetti condamne l’acharnement thérapeutique, c'est-à-dire quand un malade ne tire plus aucun bénéfice du traitement poursuivi. A tout moment, un patient est en droit de refuser un traitement, voir tout traitement, et de continuer à bénéficier des soins palliatifs et de traitements pour soulager toute souffrance. Si le malade n’est pas ou plus en mesure de décider, la décision est prise par l’ensemble de l’équipe médicale et en concertation avec la famille. 

Droits des malades 

•    Directives anticipées et personne de confiance
Lorsque vous n’êtes plus en capacité d’exprimer votre volonté, certaines démarches préalables peuvent vous permettre d’anticiper. C’est le cas notamment des directives anticipées : vous rédigez et inscrivez sur papier vos volontés, et les médecins vous prenant en charge pourront ainsi connaître les souhaits relatifs à votre fin de vie. 

 

Vous pouvez également désigner une personne de confiance ; par écrit, le document peut être ajouté à votre dossier médical. Cette personne peut être un proche, un membre de votre famille ou encore votre médecin traitant. Elle peut vous accompagner dans vos démarches, assister à vos entretiens médicaux et, éventuellement, vous aider à prendre des décisions concernant votre santé. Dans le cas où vous ne seriez plus en mesure de vous exprimer, l’équipe médicale consultera en priorité cette personne.

L'Association Jusqu'A La Mort Accompagner La Vie Bourgogne (JALMALV) met à votre disposition une fiche d'information intitulée  "Moi j'anticipe les conditions de ma fin de vie" que vous pouvez télécharger ici.

Découvrez les vidéos de Dijon Santé sur ce sujet ci-dessous et en cliquant ici

 

 

Et mes proches ?

Le rôle de la famille et des proches auprès d’un malade en fin de vie est complexe. A la fois intimement liés à lui, et intégrer au processus de décision de limitation ou d’arrêt des soins, leur position est délicate. Délicat aussi pour le malade qui a terriblement besoin de soutien mais ne veut en aucun cas être une charge pour eux.
Les équipes soignantes et les associations peuvent proposer un soutien individuel, familial ou collectif. Mais s’investir auprès d’un proche en fin de vie demande beaucoup de temps et d’énergie ; c’est pourquoi différentes aides existent afin de pouvoir aménager sa vie, notamment au niveau professionnel :

Le congé de solidarité familial

L’allocation journalière d’accompagnement 

Les associations : Jusqu'A La Mort Accompagner La Vie

Les services et les structures adaptées

•    Les soins palliatifs
L’objectif de ces soins n’est pas de guérir mais de préserver la qualité de vie des patients en soulageant la douleur, en apaisant les souffrances physiques et psychologiques et en sauvegardant leur dignité . Il s’agit de soins actifs et continus délivrés par une équipe interdisciplinaire dans le but d’éviter également l’acharnement thérapeutique. Les soins palliatifs ne vont pas sans l’accompagnement du malade et de ses proches afin que tous cheminent sereinement.  

Selon le souhait du patient et les possibilités de son entourage, la prise en charge en soins palliatifs peut se faire en établissement de santé, au domicile ou en institution (maisons de retraite, établissements médico-sociaux…). 

Se renseigner sur les Soins Palliatifs
Trouver des structures de soins palliatifs près de chez vous