L'Association maladie orpheline et les ateliers d'accompagnement des personnes porteuses de maladies rares

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L’atelier d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines vise à renforcer l’autonomie de ces personnes et à les aider à être actrices de leur santé et à trouver en elles-mêmes les ressources de nature à améliorer leur qualité de vie.

La priorité est mise sur la personne et sa vie quotidienne plutôt que sur sa pathologie.

La fonction de l’atelier est de permettre aux participants de garder ou de retrouver un lien social et familial, de tendre à l'acceptation de la maladie, de restaurer leur image de soi et de les accompagner vers une autre représentation d’eux-mêmes dans une perspective de mieux-être.

Précurseur du projet, l’atelier d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares ou orpheline sexiste depuis 8 ans. Il a été conçu par Philippe GRAMMONT, alors délégué régional d’Alliance Maladies Rares, et mis en place avec l’aide du CISS de Franche-Comté, avec qui une collaboration étroite s’est développée jusqu’en 2014. A la limite des actions statutaires du CISS-FC, cet atelier a alors pris son indépendance par la création d’une association encadrant l’atelier : Accompagnement Maladies Orphelines. Les locaux ont été déplacés à la Maison des Parents du CHRU St Jacques à Besançon.

L’AMO possède un site internet (ateliermaladieorphelines.org) et est sur les réseaux sociaux. L’information pour son atelier d’accompagnement est largement diffusée dans les médias, FRANCE3 Besançon ayant effectué et diffusé récemment un reportage apte à nous faire connaître plus largement : (http://france3-regions.francetvinfo.fr/franchecomte/comment-mieux-vivre-avec-une-maladie-orpheline-951965.html)

Pour aller plus loin :

Maladies rares et réseaux sociaux : focus sur le Forum maladies rares.

Paris : Maladies rares info services – Plateforme Maladies rares, 2016-10, 59 p.  En ligne : http://www.maladiesraresinfo.org/assets/pdf/Rapport_Observatoire_maladies_rares_2016.pdf

Le Forum maladies rares (http://forums.maladiesraresinfo.org/) propose 180 communautés en ligne ("forums") où les personnes malades et leurs proches peuvent témoigner, partager leur expérience, échanger des informations et rompre leur isolement. Visité par 200.000 internautes par an, il a la particularité d'être ouvert pour toutes les pathologies, notamment celles qui sont très rares, et constitue pour elles une "fenêtre de visibilité".

En 2016, l'Observatoire des maladies rares a étudié cette parole des personnes malades et de leurs proches. Ces résultats confirment le caractère incontournable des réseaux sociaux comme levier au service de l'information et du soutien dans le domaine des maladies rares.

Mieux vivre avec une maladie rare [Page internet]

Paris : Ministère des affaires sociales et de la santé, 2016-11-09

>>http://social-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/mieux-vivre-avec-une-maladie-rare

28 février 2017 : une journée rare pour des maladies rares

>>http://social-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/maladies-rares

Plan national maladies rares. Qualité de prise en charge, recherche, Europe : une ambition renouvelée. Axes, mesures, actions

Paris : Ministère de l'économie, des finances et de l'industrie ; Ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère des solidarités et de la cohésion sociale ; Ministère du travail, de l'emploi et de la santé, 2011, 56 p.

En ligne : http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_national_maladies_rares_2011-2014.pdf