Novembre 2014

Ce rapport s'inscrit dans le prolongement des travaux d'Edouard Couty sur le pacte de confiance pour l'hôpital, qui recommandait notamment d'accroître la place des usagers dans la gouvernance des établissements de santé. Dans le cadre de la préparation de la « Stratégie nationale de santé » (SNS), il dresse le bilan de la représentation des usagers depuis la loi du 4 mars 2002, qui a introduit le concept de « démocratie sanitaire », et formule des propositions pour l'améliorer.

Cette page présente les instances de la démocratie sanitaire au niveau national et régional ainsi que les évolutions réglementaires en faveur de la participation des usagers..

"Progrès médicaux, crises sanitaires, déserts médicaux, inégalités de santé, réglementations de santé publique, financement de l'Assurance Maladie, défis de la bioéthique : les questions de santé constituent des enjeux politiques majeurs. [...] Comment concilier sécurité, liberté et égalité ? Quelles sont les limites de l'ambition d'universalité proclamée pour l'Assurance Maladie ? Comment l'exigence de décentralisation peut-elle affecter les politiques de santé ? Quelles sont les effets de la concurrence ? Comment s'articule le débat sur les prélèvements obligatoires ?"

Cette étude aborde la question de la participation des usagers au fonctionnement des établissements, qui est un droit depuis le 2 janvier 2002, et les pratiques professionnelles développées pour permettre cette participation. L’étude menée dans 33 établissements et services représentatifs de la diversité du secteur médico-social (protection de l’enfance, handicap, inclusion sociale, personnes âgées…) montre la diversité et la richesse des initiatives. Elle relève également le manque de confiance de nombreux usagers dans leurs compétences, dans leur capacité à s’exprimer et à être force de propositions au sein d’un collectif, ainsi que la crainte de certains professionnels de mettre en difficulté les usagers. Le regard des usagers sur eux-mêmes, des usagers sur les professionnels et des professionnels sur les usagers, mérite d’être interrogé. L’étude développe des axes d’amélioration autour de six points-clés : le sens à donner à la participation, la place des usagers et leur expertise, la place des professionnels, l’adaptation au public accompagné, la temporalité et le rythme de la participation ainsi que les effets et l’impact de la participation des usagers sur l’établissement.