Le rôle de la famille et des proches auprès d’un malade en fin de vie est complexe. A la fois intimement liés à lui, et intégrer au processus de décision de limitation ou d’arrêt des soins, leur position est délicate. Délicat aussi pour le malade qui a terriblement besoin de soutien mais ne veut en aucun cas être une charge pour eux.

Les équipes soignantes et les associations peuvent proposer un soutien individuel, familial ou collectif. Mais s’investir auprès d’un proche en fin de vie demande beaucoup de temps et d’énergie ; c’est pourquoi différentes aides existent afin de pouvoir aménager sa vie, notamment au niveau professionnel :

Le congé de solidarité familiale

Le congé de solidarité familiale ou congé d'accompagnement permet au salarié d'assister un proche gravement malade. Ce congé n'est en principe pas rémunéré par l'employeur, mais l'Assurance Maladie peut verser une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie pendant 21 jours au cours de ce congé.

En savoir plus : https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/famille/proche-fin-vie/proche-fin-vie

L’allocation journalière d’accompagnement

La loi n° 2010-209 du 2 mars 2010 a créé une « allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie ». Cette allocation peut être attribuée aux bénéficiaires du congé de solidarité familiale, aux personnes qui suspendent ou réduisent leur activité professionnelle pour accompagner un proche en fin de vie et aux demandeurs d’emploi indemnisés.