Manger correctement, ne pas avoir mal, ne pas sortir de l’hôpital avec une nouvelle maladie, être pris en charge dans de bonnes conditions d’hygiène et de sécurité, accéder à des soins de qualité sans distinction par l’argent, voilà les principales préoccupations des usagers. Aujourd’hui, les usagers peuvent agir et s’exprimer dans différentes instances et commissions, un vrai changement dans le paysage de la santé.

Dans les années 80 puis 90, différents événements, notamment des scandales sanitaires mais aussi l’épidémie du SIDA qui a laissé démunis malades et soignants, ont conduit à une nouvelle forme de relations entre soignants et soignés. La relation est devenue plus équilibrée, s’éloignant du modèle partenaliste (où le médecin décide) et donnant davantage d’intérêt à la parole du malade.

Les associations de patients ont petit à petit fait entendre leur voix, prenant part aux débats sur la qualité des soins et la sécurité des patients et plus largement l’organisation du système de santé. Progressivement, la participation des associations aux instances de santé a été officialisée légalement. Un agrément a même été créé pour permettre aux associations d’usagers qui en bénéficient de désigner des représentants qui auront mandat dans différentes instances et pourront exercer ce que l’on appelle les « droits collectifs ».

Ces représentants ont la mission de représenter l’ensemble des usagers, de défendre leurs intérêts et leurs droits. Le nombre de mandats, toutes instances confondues, est autour de 16000. Compte tenu des cumuls de postes et des mandats vacants, on estime entre 6000 et 7000 le nombre de représentants des usagers.

Le représentant des usagers (RU) est le porteur de la parole des usagers du système de santé, garant du respect de leurs droits et de leurs intérêts. Il siège dans les instances et commissions au sein desquelles il est mandaté et est membre d’une association de santé agréée. On pourrait dire qu’il y a presque autant de cadres d’exercice de la représentation que de représentants d’usagers eux-mêmes ! La mission de représentation des usagers a été définie par un certain nombre de textes, en particulier par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, mais aussi par l’ordonnance du 24 avril 1996 et par la loi du 9 août 2004.

Le dépliant « Agissez pour la santé de tous, représentez les usagers ! » présente de façon synthétique le rôle du représentant des usagers (RU) et les enjeux de ses missions

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