La démocratie en santé est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé (usagers, professionnels, institutionnels) dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé dans un esprit de dialogue et de concertation. Ainsi, la démocratie en santé donne à chacun de nous l’opportunité de participer, de s’exprimer, de co-construire avec les autres opérateurs (professionnels, institutionnels) pour contribuer de manière active à l’évolution du système de santé.

Revenons alors sur les étapes-clés de l’émergence de la démocratie en santé, l’histoire d’un usager qui ne veut plus être un simple patient et qui est maintenant reconnu comme un acteur-clé du système de santé…

Dans les années 80 puis 90, différents évènements ont conduit à l’émergence d’une nouvelle forme de relations entre les soignants et les soignés. L’épidémie du Sida, ce virus face auquel malades et soignants étaient aussi démunis les uns que les autres, a conduit non sans difficulté à une nouvelle forme de relation de soins. Une relation plus équilibrée dans laquelle la parole du malade a progressivement été plus et mieux considérée.

On commençait à s’éloigner du modèle paternaliste d’un médecin décidant pour le patient. Les scandales sanitaires des années 80 et 90 ont poursuivi ce mouvement de rééquilibrage de la relation soignants-soignés. Une montée en puissance des associations de patients. Elles ont alors pris part aux débats sur la qualité des soins et la sécurité des patients et plus largement l’organisation du système de santé. La question a alors commencé à se poser de donner un caractère officiel à la participation des associations à certaines instances de santé.

• 2002 :

Loi du 2 janvier 2002 portant rénovation de l’action sociale et médico-sociale
Les usagers peuvent participer dans les établissements sociaux et médico-sociaux, soit par la création d’un conseil de vie sociale ou de toute autre forme de participations. Par la reconnaissance de droits individuels et collectifs, l’usager devient un acteur incontournable du système de santé dans lequel il est susceptible d’intervenir directement ou par l’intermédiaire de ses représentants.

Loi Kouchner relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
La loi consacre un titre II à la démocratie sanitaire. Elle renforce les droits à l’information et au consentement du malade, permet une participation accrue de l’usager du système de santé et instaure un droit à indemnisation pour les victimes d’accidents médicaux.

• 2008 - Loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST)

Les outils de la démocratie sanitaire sont renforcés et précisés et de nouvelles instances sont mises en place, notamment les Conférences de Territoire et la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) auxquels les représentants d’usagers participeront. La loi institue également la participation des représentants des usagers dans le Conseil de surveillance des agences régionales de santé.Cette loi apporte aussi une reconnaissance et un encadrement de l’éducation thérapeutique du patient qui a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie.

• 2016 : Loi Touraine de modernisation de notre système de santé

La démocratie sanitaire est évoquée comme « troisième pilier de la stratégie nationale de santé ». Promulguée le 26 janvier 2016, la loi s’articule autour de trois orientations : le renforcement de la prévention, la réorganisation autour des soins de proximité à partir du médecin généraliste, le développement des droits des patients.

Cette loi vise entre autre à :

• Réduire l’asymétrie d’information par  la création du service public d’information en santé (art 21).
• renforcer les capacités individuelles en santé par différentes expérimentations pour commencer
• encadrer la médiation en santé (art 21 ter)
• développer l’autonomie et l’implication des usagers , notamment via l’accès en ligne à son dossier médical partagé (art 25)

Une nouvelle commission des usagers est crée, le rôle des associations agréées et des représentants d’usagers est renforcé, avec l’obligation de formation des représentants des usagers. L’égalité d’accès aux soins est consolidé avec le tiers payant et la protection des droits des usagers et des patients est accrue : droit à l’oubli dans les assurances des personnes malades, action de groupe, lutte contre les refus de soins.