Alors que les attentes de la population française sont importantes en matière de compréhension et de participation en tant qu’auteur et acteur de leur prise en charge, et de sécurité sanitaire, il reste beaucoup à faire en France dans le domaine de la démocratie sanitaire pour au moins trois raisons : un système de santé qui se fragilise qu’a révélé récemment la crise du COVID 19, une situation sanitaire contrastée, caractérisée par une espérance de vie, sans incapacité, inférieure à celle d’autres pays européens et une accentuation des inégalités sociales et territoriales de santé et une crise démocratique révélée par la défiance des Français vis-à-vis des autorités publiques.

Depuis de très nombreuses années, et tout particulièrement depuis la loi de modernisation de la santé de 2016, les différents gouvernements de la France ont renforcé les instances de la démocratie sanitaire qui se définit comme une démarche qui associe l'ensemble des acteurs du système de santé dans l'élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation.

Cette démarche vise à accroître la participation et le pouvoir d’action du public dans le domaine de la santé et à rendre effectifs les droits des usagers, en confortant la représentation des usagers et de leurs proches dans les secteurs sanitaire, social et médicosocial et dans les soins de ville, mais aussi en recueillant et analysant les plaintes et les réclamations afin d’améliorer les droits des usagers et la qualité du système de santé.

Ainsi, la loi de modernisation de 2016 a donné lieu à la création des conseils territoriaux de santé, a rendu obligatoire la représentation des usagers dans les instances de gouvernance des agences sanitaires nationales, a  permis la création des commissions des usagers en remplacement de la commission de relation avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) et a encouragé les établissements à informer les patients sur le coût des hospitalisations et à élargir l’accès aux données de santé des proches, dans le respect du secret médical.

Le représentant des usagers devient donc un acteur crucial de la prise en charge des patients. C’est une personne bénévole, désignée ou élue, qui est là pour représenter les intérêts et les droits des usagers dans le système de santé. Son rôle est de défendre les droits des usagers, de faire entendre leur voix et de contribuer à l'amélioration de la qualité des services de santé, tant en ce qui concerne le bien être, le confort et la sécurité des patientes et des patients, hospitalisés au sein de l’établissement où il siège comme représentant.

Il peut également participer à l'élaboration des politiques et des décisions concernant les enjeux de santé. 

Un représentant des usagers doit être membre d’une association agréée d’usagers du système de santé.

Le représentant des usagers est au cœur de la démocratie sanitaire. Ses missions y sont nombreuses :

• Il agit en tant que représentant et porte-parole des usagers au sein des instances organisationnelles de l’établissement : commission des usagers, comité de lutte contre les infections nosocomiales, comité de lutte contre la douleur, comité de liaison alimentation nutrition, voire comité éthique de l’établissement. Il doit y assurer le respect des droits du patient et y garantir la qualité de l’accueil des patients, de leur prise en charge, et de leur information. Il doit aussi y garantir l’obtention d’un consentement éclairé dans les soins et l’égalité de traitement de la tarification. Son rôle y est un bien un rôle de veille mais aussi citoyen.

• Il participe aux instances décisionnelles (conseil de surveillance, conseil d’administration voire comité de direction) pour s'assurer que les préoccupations et les besoins des usagers sont pris en compte lors de la planification, de la mise en œuvre et de l'évaluation des activités de santé. Il participe étroitement à l’élaboration du projet d’établissement et est le maître d’œuvre de la création, de la mise en œuvre et du suivi du projet des usagers. Son engagement dans la démarche de certification, pilotée par la Haute Autorité de Santé, est essentiel.

• Il participe à l’analyse et au traitement des réclamations et des plaintes. Il contribue à résoudre les conflits et à améliorer la qualité des services en analysant les retours d'expérience des usagers. Il est destinataire des résultats des enquêtes de satisfaction des patients qui peuvent être une donnée d’entrée du projet des usagers au même titre que les données émanant des plaintes et des réclamations.

• Il a une mission d’information des patientes et des patients. Il doit sensibiliser les usagers aux enjeux de la santé, aux droits des patients, aux procédures à suivre en cas de réclamation, sur le fonctionnement de l'établissement de santé et à l'importance de leur implication dans le processus décisionnel. Sa mission est bien de faire du patient l’auteur et l’acteur de sa santé.

• Il contribue à la mise en œuvre et au pilotage des démarches d’amélioration continue de la qualité pour assurer la performance des parcours de prise en charge des patientes et des patients. Il collabore à l’élaboration à l’élaboration et à l’évaluation des projets de service. Il participe également aux démarches d’évaluation des pratiques professionnelles et des parcours de soins visant à améliorer la qualité et la sécurité des soins.

• Il collabore avec les professionnels de santé de l’établissement pour le développement de démarches centrées sur le patient. Il doit contribuer au renforcement de la communication entre l’établissement de santé et les usagers. Il participe à des groupes de travail de création et de mise à jour de documents qualité : refonte du livret d’accueil, refonte du site internet de l’établissement, mise à jour de documents qualité traitant de la bientraitance, de la contention, …

Les progrès faits en matière de démocratie sanitaire ont conduit à une reconnaissance des représentants des usagers par les tutelles et les directions d’établissement

En revanche, comme le montrent un grand nombre d’enquêtes de satisfaction et les résultats des visites de certification, pilotées par la Haute Autorité de Santé, les représentants des usagers restent encore méconnus par les patients et les professionnels de santé.

Un autre frein au développement de la démocratie en santé est le caractère bénévole de l’engagement d’une ou d’un représentant des usagers, qui demande du temps et de l’investissement personnel et qui exige aussi des actions de formation pour traiter de questions complexes touchant à la sociologie en établissement de santé et à la sécurité des patients.

Il persiste encore une résistance médicale qui inhibe la liberté d’action des représentants des usagers dans tous les services de soins d’un établissement de santé.

Enfin, la crise COVID 19 a été un frein momentané à la liberté d’action des représentants des usagers.

Les perspectives d’avenir de la démocratie sanitaire peuvent porter, en premier lieu, sur la relation entre les tutelles publiques, les directions d’établissement et les représentants des usagers, et en second lieu, sur la relation direction et professionnels des établissements, patients et représentants des usagers.

• Relation entre les tutelles publiques, les directions d’établissement et les représentants des usagers : 

Faire vivre la démocratie en santé nécessite de développer la concertation et le débat public, d’améliorer la participation des acteurs de santé et de promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers.

La présence des représentants des usagers dans les instances de santé publique et hospitalières leur permet de participer à l’élaboration des politiques de santé e à l’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients.

Au niveau local, ce sont les agences régionales qui animent la démocratie en santé sur le territoire.

Un représentant des usagers peut devenir membre de la CRSA (conférence régionale de la santé et de l’autonomie) ou membre du Conseil Territorial de Santé.

Les mandats des CTS (conseil territorial de santé) sont renouvelés tous les 5 ans depuis 2016.

• Relation direction et professionnels des établissements, patients et représentants des usagers : 

Il est important, dans l’avenir, de mieux faire connaître les représentants des usagers auprès des patients et des professionnels. L’engagement des représentants des usagers dans les démarches d’amélioration continue de la qualité et d’expérience patient, une politique de communication ciblée sur la mise en œuvre du projet des usagers et des succès obtenus et la présence des représentants des usagers dans toutes les instances organisationnelles citées précédemment y contribueront aisément.

Sans conteste, les nouvelles exigences de la certification V 2020, ont déjà un effet levier pour entraîner l’implication encore plus grande des usagers dans l’évaluation des Bonnes Pratiques de l’établissement.

Les représentants des usagers peuvent s’approprier les outils de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour participer à la démarche de démocratie sanitaire.

Les représentants des usagers peuvent participer aux audits « patient traceur ». Ils pourront également se former à la démarche « d’usager-expert » ou de « patient-expert ». Ils pourront ainsi renforcer la démocratie sanitaire et améliorer la pertinence et l’efficacité des avis et des décisions, en prenant en compte les savoirs expérientiels des usagers concernant le vécu de leur maladie, leur situation de vie et leurs contraintes et leurs modalités de traitement ou d’accompagnement.

Enfin, le développement des parcours de soins, en particulier grâce au développement de l’hospitalisation à domicile, de la télémédecine, et de l’ambulatoire va exiger de nouveaux questionnements humains et éthiques et des arbitrages concernant l’accès et la continuité des soins.

La place des représentants des usagers dans cette évolution des parcours de soins sera cruciale pour garantir à l’usager la performance des prises en soins, exposée aujourd’hui à un contexte de pénurie en personnel.

Jacques HOSOTTE

Le 28 août 2024