L’après-midi s’est articulée en trois temps forts :

Déambulation entre les stands

Les participants ont pu rencontrer et échanger avec plusieurs associations et structures venues se présenter et présenter leurs missions et accompagnements : 

• Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM), 
• APF France handicap, 
• Union Départementale des Associations Familiales (UDAF),
• Confédération Syndicale des Familles (CSF)
• France Alzheimer 71, 
• Mutualité Française,
• Dispositif d’Appui à la Coordination de Saône-et-Loire (DAC 71), 
• Les papillons Blanc et l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI) de Bourgogne Franche-Comté. 
• Le service de Santé du Grand Chalon, 
• Stand de démocratie en santé.

Ce moment a permis de créer du lien entre les acteurs et d’identifier les ressources locales existantes. L’après-midi a débuté officiellement avec l’ouverture des tables rondes par un mot d’ouverture du Dr Jean-François Nicolas, président du CTS 71.

Première table ronde : proches aidants de personnes en situation de handicap 

Animée par Monsieur Lestrade, membre du CTS et représentant de l’UDAF et UNAFAM 71, cette table ronde a réuni :

• Madame El Alami : Aidante, de l’association des papillons blancs, 
• Madame Dhersin : Aidante, de l’association UNAFAM  
• Mesdames Picardat et Valla : Professionnelles de santé de Pluradys, 
• Madame Le Lann Foucault : Professionnelle de santé de l’EPSM  71 
• Madame Daheche : Professionnelle de santé du DAPHAD – Les Papillons Blancs

Les échanges ont mis en lumière la complexité du rôle d’aidant et la nécessité d’un accompagnement spécifique : « Le proche n’est pas la priorité, on répond d’abord aux besoins de l’enfant ou du malade. »

Après le diagnostic du proche aidé, l’importance de permettre aux aidants d’accepter le handicap puis leur propre rôle d’aidant a été souligné. Les associations et ateliers jouent un rôle d’ancrage et aident à mieux comprendre la maladie, à connaître les acteurs et les réseaux, et à apprendre à « gravir le ravin » de l’acceptation de ce rôle.

Madame Le Lann Foucault de l’EPSM 71 a présenté le programme BREF, composé de trois séances :

• Identifier les besoins et difficultés de l’aidant,
• Comprendre la charge mentale et ses impacts,
• Faire le lien entre les aidants et l’UNAFAM.

La diversité des participants a permis des échanges riches et variés, incluant à la fois les professionnels présents et les proches aidants, qui peuvent parfois être une seule et même personne.

Deuxième table ronde : les proches aidants de personnes âgées atteintes de maladies neurodégénératives

Animée par Madame Fauvey, membre du CTS 71 et représentant de l’UNAPEI BFC cette table ronde a réuni :

• Madame Grenier : Aidante, de l’association France Alzheimer
• Madame Groison : Aidante et présidente de l’association France Alzheimer
• Madame Guillaume : Professionnelle de santé à l’ADMR 71
• Madame Parriaux-Barbier : Professionnelle de santé à la Mutualité Française 71
• Madame Quibel : Responsable des projets d’études – recherches au Pôle de gérontologie et d’innovation Bourgogne-Franche-Comté (PGI)

Ce second temps d’échange a porté sur les spécificités des aidants accompagnant des proches âgés et ou, atteintes de maladies neurodégénératives. Plusieurs points ont été partagés :

• De nombreux bénévoles sont d’anciens aidants, désireux de transmettre leur expérience et d’aider à leur tour.
• Un chiffre marquant a été rappelé : un aidant sur trois décède avant la personne qu’il aide.
• Les services à domicile jouent un rôle clé dans l’identification des aidants et dans la mise en lien avec les associations.
• Les ateliers de prévention et dispositifs comme « Prévento » et ICOPE, présenté par la Mutualité Française permettent aux aidants de lâcher prise, bien qu’ils ne soient pas initialement conçus pour cela.

Toute la difficulté à identifier le rôle d’aidant a été illustrée par le témoignage de la bénévole présente à la table ronde : « Aider maman, c’était normal, c’était mon rôle. Pour mon mari, c’était différent, j’étais aidante. » pointant clairement le brouillard que peut être cette position entre devoir, rôle et « normalité ».

Les intervenants ont insisté sur l’importance de lâcher prise, rappelant que « l’aidant n’est pas un professionnel de santé ». Ce lâcher-prise est souvent difficile, surtout lorsqu’il s’agit de confier son proche à un établissement spécialisé comme un EHPAD. Les professionnels doivent donc être à l’écoute, entourer les familles et créer un climat de confiance, à domicile comme en établissement.

Madame Courtemanche, membre du CTS 71 et représentante d’APF France Handicap, a clôturé cette rencontre en soulignant que l’objectif avait été pleinement atteint : valoriser le rôle et le bien-être des aidants comme des aidés.

S’appuyant sur les mots de Clémence Quibel, « les petites choses qui comptent », elle a insisté sur l’importance du répit et du bien-être partagé, mettant en lumière le rôle précieux des réseaux associatifs, des plateformes de répit et de dispositifs tels que Repair Aidants.

Madame Courtemanche a également ouvert la réflexion sur les aidants en situation de handicap physique, appelant à une inclusion totale et porteuse de sens. Elle a invité chacun à imaginer un monde plus fluide, où tous peuvent profiter du « sel de la vie », au-delà du simple « faire ». Pour cela, elle a souligné l’importance de soutenir les métiers du soin dont celui d’auxiliaire de vie, dont la mission dépasse les gestes essentiels pour favoriser la vie sociale, les loisirs et les petits bonheurs du quotidien.

Chloé Ramillon, pour les membres du CTS 71